PARTE 1: Características del duelo.
El duelo es el estado emocional, cognitivo y comportamental que sigue a una pérdida. Poco sabemos sobre cómo las personas con autismo lo afrontan y cómo poder acompañarlas en estos procesos pero sí sabemos que la variabilidad de características en el autismo se manifiesta igualmente en cómo conviven con el duelo. Es una realidad que los familiares y profesionales no disponemos de especial información sobre cómo servir de apoyo a las personas con autismo en función de sus necesidades.
La muerte, el luto y el duelo son temas que se han investigado en profundidad en el ámbito de las personas neurotípicas. Sorprende, por tanto, la limitada investigación que hay en el ámbito de la diversidad y, especialmente, en el colectivo de personas dentro del espectro autista (Bóveda, 2021). Aún menos interés ha recogido cómo transitan en
el duelo el colectivo de personas no verbales o con lenguaje mínimo. Buena parte de lo que conocemos proviene de la información que aportan adultos autistas, con capacidad para hablar en primera persona de sus experiencias de duelo (Graham, 2013).
El duelo tiene que ver con la “pérdida” de aquello por lo que sentimos apego. Esta pérdida puede ser definitiva o temporal, por ejemplo, ante el fallecimiento de un ser querido, como un familiar cercano, pero también ante la partida parcial de una persona que va a regresar a nuestras vidas, por ejemplo, cuando una profesora va a estar de baja unos meses y después volverá. El duelo también se relaciona con la intensidad del vínculo creado.
Muchas personas con autismo tienen una capacidad mayor para vincularse con objetos de apego y, en este sentido, pueden sentir un importante duelo ante la pérdida o rotura de un objeto. Los padres y madres refieren cómo han arreglado múltiples veces el peluche de la infancia de la que su hijo/a no puede desprenderse. A esto se le conoce como “el duelo de las pequeñas cosas” y puede manifestarse en algunas personas con un gran malestar al que, erróneamente, se le resta importancia.
El curso del duelo común implica un tiempo en el que la persona transita con la ausencia, percibe las emociones y se adapta al cambio. Sin embargo, algunas veces, el duelo se prolonga y se cronifica suponiendo un riesgo para la salud mental con presencia de ansiedad, depresión, trastornos del sueño y/o la alimentación.
Las personas con autismo no manifiestan el duelo de las formas convencionales lo que provoca que sean malinterpretados por los demás o que se minimice el malestar que sienten. Esto se conoce como “duelo oculto” y pone en riesgo a las personas con autismo a que desarrollen problemas de salud mental lo que ocurre con más frecuencia que en las personas con desarrollo típico (Hume, 2016).
Una situación de pérdida anticipada permite que la persona con autismo pueda comprender mejor la muerte o la ausencia. Estos procesos son más complicados en caso de muerte sobrevenida y, especialmente, si se asocian a situaciones que pueden causar estigma.
Finalmente, es importante tener en cuenta que, asociado a una situación de pérdida de un familiar, suele desencadenarse una secuencia de cambios impuestos en la vida de las personas con autismo. A veces, se acumulan las pérdidas que siguen a una pérdida. Es el caso de la reducción de una red social afectiva, por ejemplo, cuando al fallecer un progenitor disminuye el contacto con su rama familiar que podía ser importante para la persona con autismo. Otra transición que es vivida como imposición tiene que ver con el posible cambio de hogar o de situación residencial en el caso de adultos con necesidades de apoyo muy significativo. Como una cascada, las personas con autismo tienen que sobrellevar no sólo la ausencia de un ser querido sino la incertidumbre y la adaptación forzosa a cambios en su vida que pueden ser muy significativos o pequeños hábitos que ya no se producen, por ejemplo, el saludo de la madre a la salida del colegio, el cuento por la noche o la conversación sobre un tema de interés compartido con un adulto.
Y ¿qué más sabemos sobre la experiencia de duelo en personas con autismo?
Las personas con autismo pueden reaccionar de formas diversas ante una situación de pérdida pero, en general, se observan respuestas divergentes y poco comunes ante el duelo.
Uno de los aspectos más descritos es la dificultad que encuentran para comprender el aspecto abstracto que implica el concepto de la muerte. Existe limitado abordaje sobre las características de la muerte: la muerte es universal, es irreversible y refiere al cese de funciones vitales. De la misma manera, la explicación y comprensión de principios espirituales relacionados con el Cielo, Dios, una vida mejor después de la muerte, requiere de comprensión abstracta.
Estas dificultades de comprensión se extienden a la hora de interpretar el lenguaje metafórico usual en los fallecimientos. Así, algunos han mostrado reacciones intensas y problemas de gestión asociadas a la interpretación literal de los comentarios. Por ejemplo, expresiones como “está durmiendo” es interpretada como que va a despertar o puede generar el miedo de la persona a dormirse. La expresión “está en el cielo” provocar que un niño mire siempre hacia arriba a la espera de ver a su familiar. El término “pérdida” puede ser entendido como necesidad de buscar y no como fallecimiento.
Cuando hablamos de niños con autismo, parece que el riesgo de “duelo oculto” aumenta, relacionado con que las conductas que manifiestan se malinterpretan como características dentro del “autismo” y no como reacciones de duelo. Algunas manifestaciones descritas son (Bonin, 2024):
- Llanto, golpear, sobreestimulación, pérdida de interés en actividades diarias.
- Aparente indiferencia ante las reacciones emocionales ajenas.
- Aumento de la frecuencia de ecolalias, perseveraciones, preguntas repetitivas.
- Obsesión por la persona que falta con peticiones insistentes de verla.
- Aparición de nuevas conductas: autolesión, agresividad, aislamiento, conductas repetitivas, problemas de sueño.
- Dificultad de expresión de sus necesidades y emociones principales.
En el caso de adultos con habilidad para comunicarse conversacionalmente se ha descrito (Pang, 2023):
- El aumento de la apatía, el aislamiento, inercia en el funcionamiento.
- Falsa sensación de bienestar como hablar de cosas intrascendentes, reírse a carcajadas o comportamiento informal.
- Dificultad para nombrar sus propias emociones (alexitimia) y conectar con las emociones de los demás.
- Limitada habilidad para manejarse en los contextos de rituales religiosos de despedida, no saber qué decir o hacer comentarios que son percibidos como inadecuados.
- Centrarse en aspectos formales como preguntar insistentemente sobre datos específicos de la causa de la muerte.
- Aumento del esfuerzo por camuflar sus iniciativas lo que conlleva un desbordamiento de la ansiedad.
- Aumento de las explosiones asociadas a desregulación emocional.
- Presencia de conducta autolesiva.
La investigación sugiere que las personas con autismo son apartadas y sobreprotegidas con respecto a su participación en los rituales de duelo, prescindiendo de explicaciones o de la información que les de claridad, lo que es un factor que dificulta la despedida y aceptación de la pérdida.
Urge la creación y desarrollo de protocolos de orientación a la familia y profesionales ante el duelo en las personas con autismo, basados en la evidencia. En próximos artículos del blog desarrollaremos lo que la investigación dice de buenas y no tan buenas ideas para favorecer el acompañamiento en los niños, adolescentes y adultos autistas.
- Bonin, M., Augustine, L., & Meng, Q. (2024). Beyond Silence: A Scoping Review of Provided Support for Grieving Children With Intellectual Disabilities or Autism Spectrum Disorder. OMEGA-Journal of Death and Dying, 00302228231226343.
- Bóveda Hermosilla, M., & Flores Robaina, N. (2021). Factores determinantes del duelo en personas con discapacidad intelectual y Tea: revisión sistemática. Siglo Cero, 52(3), 59–79. https://doi.org/10.14201/scero20215235979
- Graham, E. (2013). Bereavement and autism: a universal experience with unique challenges (en línea).
- Hume, K., Regan, T., Megronigle, L., & Rhinehalt, C. (2016). Supporting students with autism spectrum disorder through grief and loss. Teaching Exceptional Children, 48(3), 128-136.
- Pang, J. (2023). How autistic adults experience bereavement: an interpretative phenomenological study. DCPsych thesis Middlesex University / New School of Psychotherapy and Counselling (NSPC).
Equipo Deletrea
