Neurodiversidad y autismo. ¿Se debe reconsiderar la intervención y el tratamiento? Parte I

Neurodiversidad es el movimiento por el derecho de las personas con discapacidad que, aunque se centra en los derechos de las personas autistas principalmente, también abarca a otros grupos sociales con distintas afecciones neurocognitivas como, por ejemplo, el TDAH y la dislexia.

Desde el modelo médico (véanse las clasificaciones de la DSM-5 de la APA o la CIE-11 de la OMS) el autismo se considera como un trastorno persistente del neurodesarrollo que, como rasgos centrales, se caracteriza por dificultades en la interacción y la comunicación social, conductas e intereses restringidos y repetitivos, sensibilidades sensoriales, junto con posibles síntomas relacionados como deficiencias en el lenguaje funcional y el desarrollo cognitivo. Además, suele acompañarse de comorbilidades psicológicas, siendo los trastornos del estado de ánimo, como la depresión y la ansiedad las afecciones más frecuentemente asociadas. Desde este modelo, los rasgos autistas, tradicionalmente se consideran en términos de déficits y síntomas clínicos.

Sin embargo, el modelo que propone el paradigma de la neurodiversidad se plantea que los rasgos autistas son variaciones naturales de la diversidad neurológica e incluso, para algunos, beneficiosos para la mente humana. Desde esta perspectiva el autismo se entiende como una discapacidad, no como un trastorno, debida a una falta de adaptación entre el individuo y la sociedad, a menudo entendida en términos de barreras sociales que marginan a las personas autistas. Se aboga, por tanto, por la aceptación de esas variaciones naturales en lugar de su patologización. Hay que decir, no obstante, que el enfoque de la neurodiversidad no propone una clasificación diferente de los rasgos autistas ni cuestiona las características enumeradas en las clasificaciones de la DSM-5 y la CIE-11, sino que las interpreta de forma diferente, es decir, como no patológicas. Además, ambas perspectivas o modelos coinciden en que el autismo es una condición persistente, sin una reducción prevista de los rasgos centrales.

Desde el modelo de neurodiversidad se ha planteado que es evidente la existencia de un patrón de injusticia epistémica en la literatura existente sobre intervenciones psicológicas en el campo del autismo, ya que una parte significativa de la teoría, la práctica y la investigación en este campo se ha llevado a cabo sin incorporar adecuadamente las perspectivas autistas. Se produce una injusticia epistémica cuando ciertos grupos son excluidos sistemáticamente de contribuir con sus conocimientos y experiencias a los campos de investigación que los afectan directamente. Esta exclusión resulta en una comprensión distorsionada del autismo y de prácticas que pueden no estar alineadas con las necesidades y valores de las personas autistas. Como resultado, los enfoques estándar, como los métodos orientados al comportamiento, como el análisis conductual aplicado o incluso el entrenamiento en habilidades sociales que se presentan ampliamente como basados en la evidencia, se han visto influenciados en gran medida por la perspectiva de las personas sin autismo, enfatizando la reducción de los rasgos autistas centrales y promoviendo «su encaje» a un molde o patrón neurotípico.

Y, por el contrario, estos enforques han recibido numerosas críticas. Se ha argumentado que estos métodos a menudo buscan suprimir o enmascarar los rasgos centrales, obligando a las personas autistas a ajustarse a los estándares neurotípicos. Si bien estos métodos pueden conducir a cambios de comportamiento superficiales, con frecuencia descuidan las necesidades intrínsecas y el bienestar de las personas con autismo. Además, la supresión de los rasgos autistas fundamentales suele fomentar el camuflaje social, un mecanismo de afrontamiento mediante el cual las personas con autismo ocultan sus comportamientos para cumplir con las expectativas sociales.

Si bien el camuflaje puede crear una apariencia de adaptación, se ha vinculado estrechamente con consecuencias negativas para la salud mental, incluyendo mayores tasas de depresión y ansiedad. Además, la evidencia no es concluyente sobre si el bienestar de las personas con autismo está directamente relacionado con la gravedad de sus rasgos fundamentales. En cambio, el bienestar parece depender más significativamente de hasta qué punto las personas con autismo se sienten comprendidas, aceptadas y apoyadas en un entorno social inclusivo. Por otro lado, las comorbilidades, como la depresión y la ansiedad, con frecuencia minan el bienestar, aumentando el malestar y reduciendo la calidad de vida. Esto subraya la importancia de las intervenciones que abordan las comorbilidades en lugar de intentar modificar los rasgos fundamentales.

Se desprenden, por tanto, importantes consecuencias e implicaciones tanto para la práctica como para las políticas sociales en el campo de autismo

  • Las intervenciones psicológicas deben centrarse en el tratamiento de los síntomas comórbidos y en el fomento de una identidad autista coherente, en lugar de reducir los síntomas centrales o imponer normas poco significativas para ellos. La evidencia sugiere que la reducción de los síntomas centrales impacta negativamente en la salud mental, lo que la convierte en un problema ético.
  • Las personas autistas deben ser clave en la definición de buenos resultados y la configuración de los objetivos de la investigación, garantizando que se satisfagan sus necesidades y preferencias.
  • Los investigadores deben incluir medidas de validez social para confirmar que las intervenciones se alinean con los valores de las personas autistas y para reevaluar críticamente la reducción de los síntomas centrales, dados sus riesgos para la salud mental.
  • Los estudios existentes, especialmente aquellos sobre la reducción de los síntomas centrales del autismo, deben revisarse críticamente para determinar sus posibles impactos negativos en el bienestar mental.
  • Las políticas deben abordar las cuestiones éticas en torno a las intervenciones psicológicas centradas en los síntomas centrales del autismo, promoviendo intervenciones que prioricen la salud mental y apoyen la neurodiversidad sin imponer la conformidad social.

Imagen de Simon para Pixabay

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