Imagina por un momento que te sabes la taxonomía de todos los animales extintos, pero te cuesta preparar tu desayuno, o que puedes recordar los nombres de todos los planetas y sus lunas, pero no logras aprenderte tu número de teléfono. Imagina que puedes manipular objetos minúsculos y hacer puzles de cientos de piezas, pero no puedes escoger tu ropa en el armario. Para muchas personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) esta paradoja es parte de su vida diaria. Pueden aprender sobre temas muy complejos o mostrar excelente atención a los detalles, pero tienen dificultad para manejarse en las pequeñas tareas de la vida cotidiana tales como la higiene, los desplazamientos, la vida independiente o las relaciones interpersonales.
Durante mucho tiempo se pensó que una inteligencia preservada (medida a través del cociente intelectual o CI), así como un lenguaje funcional, eran los mejores predictores de cómo le iría a una persona autista en la vida adulta. Hoy sabemos que eso no es lo más importante. Una persona puede tener un CI alto y, sin embargo, tener muchas dificultades para manejar las pequeñas –pero fundamentales– tareas de la vida diaria: ducharse, responder a una llamada de teléfono, pedir ayuda, preparar su merienda, saludar o esperar su turno. Es ahí donde entran en juego las habilidades adaptativas.
Las últimas investigaciones nos están indicando que las personas con TEA sin discapacidad intelectual muestran una gran discrepancia entre su capacidad intelectual y sus habilidades adaptativas (Alvares et al 2020). Este desnivel puede llegar a alcanzar hasta 28 puntos de diferencia entre las habilidades adaptativas y el Cociente Intelectual y no se da por igual en otros diagnósticos. Por ejemplo, las personas con discapacidad intelectual sólo muestran 4 puntos de desnivel entre las habilidades adaptativas y el CI. Dicho de otro modo, las personas con TEA tienen importantes dificultades para manejar algunas situaciones cotidianas y estas dificultades se presentan en ellas de un modo diferente a como se presentan en otras personas.
Las habilidades adaptativas, por consiguiente, entran en juego en situaciones comunes, cotidianas. Sin que casi nos demos cuenta, las necesitamos todo el tiempo. Nos permiten cuidar de nosotros mismos, manejarnos en entornos comunitarios, comunicarnos… Pero no se trata sólo de saber hacer algo (esto es, de tener el procedimiento), sino que, además, necesitamos poder hacerlo en el momento justo, en el lugar adecuado y de la forma esperada por los demás. Esto es, yo puedo sacar la ropa del armario, pero saber qué ropa ponerme, ajustarme a la temperatura y la estación del año, o escoger mi indumentaria a partir de los códigos sociales convenientes (ropa para ir a trabajar, para ir al gimnasio, para ir a una boda o para jugar un partido de paddle), es algo muy diferente.
Las dificultades que tienen las personas con TEA para manejar las situaciones de la vida cotidiana tienen varias posibles causas o explicaciones: por un lado, la inflexibilidad mental o comportamental que dificulta la capacidad de la persona para adaptarse a las demandas ambientales de un modo flexible y variado. Esa insistencia en seguir las rutinas conocidas y la mismiedad provoca dificultad para ajustarse a los requerimientos que plantean las distintas situaciones. También, las dificultades relacionadas con la planificación en las que secuenciar las actividades temporalmente puede ser extremadamente difícil, lo que finalmente genera estrés por acumulación de tareas y plazos sin cumplir. Añadido a esto, podemos encontrar respuestas de hipersensibilidad a olores, texturas, ruidos… que pueden generar mucho malestar ante tareas del día a día como ducharse, usar desodorante o ponerse perfume. Esto, añadido a dificultades relacionadas con el mundo social y la comunicación y el lenguaje puede desencadenar mucha ansiedad y malestar emocional.
Una buena forma de abordar objetivos relacionados con las habilidades adaptativas es la interdependencia. Vivimos en un mundo que valora mucho la independencia, pero para las personas autistas, (y en realidad para todos), lo que más necesitamos no es hacer las cosas solos, sino poder hacerlas con los demás y saber cuándo y cómo pedir ayuda. El concepto de interdependencia nos invita a mirar la autonomía como una red de apoyos bien diseñada. La verdadera autonomía es poder elegir, tomar decisiones y recibir los apoyos que necesitamos sin perder identidad.
En consecuencia, necesitamos mirar qué necesita la persona con TEA para manejarse en la vida real: qué necesita aprender para manejarse en su casa, su barrio, su colegio, su parque, su tienda.
Cuando hablamos de habilidades adaptativas, no hablamos sólo de funcionalidad. Hablamos de derechos, de dignidad, de calidad de vida. De permitir que una persona con TEA pueda elegir qué ropa ponerse, con quién quiere pasar tiempo o cómo caminar por su barrio.
No hay un único camino ni una fórmula mágica, pero sí una certeza: las personas autistas pueden alcanzar una vida rica en experiencias, relaciones y sentido.
Bibliografía:
Alvares GA, Bebbington K, Cleary D, Evans K, Glasson EJ, Maybery MT, Wray J (2020). The misnomer of ‘high functioning autism’: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis. Autism, 24(1), 221–232.
