La escolarización de un niño con autismo supone para muchas familias un momento de gran ansiedad, algo que se suma al del duelo al recibir el diagnóstico en etapas tempranas. Miedo, incertidumbre, ansiedad, inseguridad suele acompañarlos en todo ese proceso. A veces, esas emociones desaparecen poco a poco cuando encuentran un entorno educativo cálido, acogedor, respetuoso, comprensivo que les guía y acompaña, donde ven a su hijo feliz y aprendiendo. Pero en otras ocasiones, esas emociones se transforman en cambios constantes de centro educativo o incluso de modalidad educativa.
Ya hace más de 20 años que se inició en la Comunidad de Madrid la modalidad de Centro ordinario de escolarización preferente con aula TEA, lo que supuso un cambio en la cultura educativa y en la sociedad en general, un cambio a favor de la inclusión. Hay distintas modalidades educativas, que van desde centros específicos de autismo, educación especial general o bien, aula específica de autismo en centro de educación especial, centro ordinario de escolarización preferente con aula TEA, escolarización ordinaria con apoyos e incluso, educación combinada (parte de la jornada educativa en centro de educación especial y parte en ordinaria) y se intenta dar la mejor respuesta a cada niño, algo que no siempre es fácil.
Sabemos que no hay fórmulas mágicas y que puede haber tantas experiencias como familias de niños con autismo, pero aquí hemos querido dejar un espacio para que las familias, nos cuenten en primera persona lo que ha supuesto para ellas el transitar por las distintas etapas educativas. Marta, es la madre de Pepe, un adolescente de 15 años, con autismo.
Lo primero, Marta, es darte las gracias por querer participar en esta entrevista para hablarnos de vuestra experiencia en relación a la escolarización de vuestro hijo.
¿A qué edad recibe el diagnóstico de autismo Pepe y qué impacto tuvo sobre vosotros el mismo?
Las sospechas de que no era un niño con un desarrollo como el resto comenzaron justo al cumplir los dos añitos, al comenzar su adaptación a la guardería, y al comentarlo en casa, gracias a un familiar rápidamente supimos que debíamos acudir al Equipo de Orientación Psicopedagógica de la Comunidad de Madrid. A los 5 meses recibimos el diagnóstico, que tampoco era determinante, pero si dejaba claro que era un niño al que había que escolarizar en una plaza de “necesidades especiales” además del beneficio que tendría para él recibir apoyo externo. En el momento en el que nos comunicaron el diagnóstico, comenzaba el periodo de admisión en los colegios, y el mismo equipo nos recomendó las aulas TEA en centros preferentes y por cercanía al domicilio solicitamos el aula que acababa de abrir en un colegio Concertado muy prestigioso y con muchas líneas.
No sabría definir lo que supuso para la familia el diagnóstico, en mi caso puedo decir que soy una persona muy optimista, y creía que como el diagnóstico estaba abierto, con el tiempo y con trabajo sería un tema de comunicación y que, en unos años, cuando el niño cumpliera 7 añitos, que es cuando los ítems de evolución son más parejos se “solucionaría”. Por lo que me puse manos a la obra, pedir citas para obtener los informes médicos preceptivos para solicitar plaza de NEE y un terapeuta que nos ayudara, visitar colegios, etc.
En abril de 2012 comenzó con dos sesiones de estimulación a la semana en un centro especializado para niños con autismo y en septiembre en el colegio nuevo con aula TEA.
En ese momento comencé a acudir a foros, formaciones y a leer sobre el autismo y cuando me quise dar cuenta, habían pasado un par de años y ya sabía que esto sería para siempre, lo había aceptado.
¿Vosotros participasteis en la decisión de la respuesta educativa?, ¿qué opciones educativas os ofrecieron? ¿cómo fue la experiencia?
Justo cuando fuimos por primera vez al Equipo de Orientación Psicopedagógica de la Comunidad de Madrid comenzaba el periodo de solicitud de escolarización, y las mismas profesionales que vieron a Pepe nos recomendaron que para él, la mejor opción era un centro preferente, con aula TEA en un colegio ordinario. Fueron muy amables, y nos explicaron en qué consistía un aula de esas características, pero, a decir verdad, hasta que nos estás en ella no sabes lo que es realmente. Nos dejamos guiar por ellos. En ningún momento nos aconsejaron un colegio de Educación Especial.
¿Cuándo se produce el cambio de modalidad y por qué? ¿cómo fue esa nueva experiencia con respecto a sus aprendizajes, social y emocional, así como el acceso al currículum ordinario?
Pepe ha cursado toda la etapa de infantil y primaria, y 1º de la ESO en colegio ordinario en aula de apoyo. La etapa de infantil en el colegio concertado que he mencionado antes, del que decidimos cambiarle, no tanto porque el aula no fuera adecuada, sino porque el colegio, a nuestra manera de ver, distaba de ser inclusivo, y no solo queríamos que estuviera bien atendido en su aula, sino que participara de todo lo que un colegio le podía ofrecer.
La etapa de primaría y 1º de la ESO la ha cursado en otro Colegio concertado, pero mucho más pequeño, pero con una cultura real de lo que significa que un niño forme parte del espíritu de un colegio de forma plena, tenga o no tenga autismo y la experiencia, ha sido muy positiva.
Hemos tenido la suerte de que este colegio siempre ha trabajado por la inclusión, le han adaptado todo el material para que fuera lo más práctico posible para él, ha participado en todos los talleres del colegio, han sabido incorporar a sus compañeros en su día a día y siempre había alguno feliz de acompañarlo, lo que le ha supuesto, dentro de sus capacidades, que sus habilidades sociales crecieran con él. El currículum dejó de ser lo principal hace mucho tiempo, ya que había mucho desfase, pero eso nunca ha sido excusa para que Pepe estuviera en clase con sus compañeros, haciendo la materia que tocara, pero con sus propios materiales.
Por otro lado, nosotros como familia, hemos tenido siempre acceso a los informes, currículum del niño, y hemos tenido todas las reuniones que hemos necesitado, no solo con sus profesores, también con el personal de apoyo y de extraescolares.
Al terminar 1º de la ESO Pepe comienza su etapa en un colegio de Educación Especial, este su primer año, aún está en rodaje, y posiblemente al ser más mayor y haberse adaptado a las mil maravillas el contacto con sus profesores no es tan cotidiano. Pero creo que ha sido un acierto el cambio.
¿Cuándo, quién y porqué os hablan de la necesidad de pasar a educación especial?
El cambio a Educación especial no tiene un motivo concreto. Pepe, la familia, sus compañeros y profesores estaban muy contentos con él en el colegio, pero las diferencias cada vez eran más insalvables, y ya necesitábamos un colegio donde la parte académica tuviera menos peso, que fuera flexible y la formación fuera más funcional. Se podría decir que ha sido un proceso natural, una búsqueda de un “proyecto de vida”, un proyecto a largo plazo, por eso hemos elegido una Fundación que tiene muchos recursos para cubrir etapas vitales de Pepe.
En toda vuestra experiencia educativa, ¿la calidad de la educación para vuestro hijo ha tenido más que ver con la modalidad educativa o con la calidad humana y profesional de los que están en la primera línea en la educación?
Los éxitos de Pepe, que son muchos, se deben a su buen carácter y a los buenos profesores y personal de apoyo que le han acompañado a lo largo de su vida académica. La calidad humana es la base de todo, con independencia de la modalidad, y me atrevo a decir que, incluso por encima de la formación de los profesionales. Y llegado a este punto, tengo que hacer un reconocimiento, en nuestro corazón siempre van a estar Carmen y Silvina, la PT y la TIS de su segundo colegio, se convirtieron en el pilar de los progresos de Pepe, confiaron en sus muchas habilidades, las sacaron todas a relucir, mostraron lo mejor de él y eso contagió al resto de profesores, personal administrativo y compañeros de clase. Le dieron la seguridad para crecer feliz y a la familia el mejor remedio para no flaquear nunca.
¿Qué recomendaciones darías a familias que estén en procesos de elección de modalidades educativas y/o centro educativo?
Depende de la edad del niño, si es en su primera etapa que no descarten la inclusión. Que visiten muchos colegios. Pero sobre todo que se dejen asesorar por los profesionales que ayudan a sus hijos y que hablen mucho con otras familias veteranas, con muchas, ya que cada niño tiene unas necesidades, por lo que habrá muchas opiniones diferentes, y que sigan su instinto. Nadie mejor que nosotros conocemos a nuestros hijos.
Muchas gracias Marta por la claridad con la que has resumido vuestra experiencia y eso que ya han pasado muchos años, pero, sobre todo, mil gracias por la forma con la que lo has transmitido. Al leerte, transmites tantas cosas…
Por ellos y para ellos, a todas las familias, una historia detrás de cada niño con autismo.
Equipo Deletrea
